Progetto Trilly

Abbiamo ideato un progetto sperimentale di terapia ricreativa per bambini rari che abbiamo denominato Progetto TRILLY (clicca per saperne di più), grazie ad un finanziamento di privati e al ricavo di una lotteria e della gara di Maratonando. Verranno seguiti 7 bambini/e, affetti da sindrome di Williams, Rett, X fragile, autismo e ritardo cognitivo. Le attività previste sono di musicoterapia, pet, rieducazione equestre, avvicinamento agli animali e ai nostri due asinelli Poldo e Pimpinella, feste e lavoro tra i fiori e la frutta.

 

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Visita del Presidente dell’albero di Greta nello studio medico della Fondazione T.I.A.M.O. a Viareggio.

Il Presidente dell’Associazione “Albero di Greta” ha fatto visita allo studio medico della Fondazione T.I.A.M.O..

Foto di gruppo con gli ospiti.

L’Associazione “Albero di Greta”, che si occupa di bambini/e affetti/e dal disturbo  CDKL5,  in segno di ringraziamento per quanto il dottor Giorgio Pini e la sua equipe, all’Ospedale Versilia e alla Fondazione TIAMO, hanno fatto per la conoscenza e l’approfondimento diagnostico e terapeutico, di questa terribile e precoce encefalopatia epilettogena precoce.
 

Il dr. Giorgio Pino con una piccola paziente.

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La bicicletta di Nati, bimba dagli occhi belli di Giorgio Pini

Sono passati 11 anni da quando Natascia, una ragazza Rett, appena maggiorenne, è volata via.
Era stanca, aveva perduto interesse, non aveva più voglia di vivere, così una notte, silenziosamente aveva smesso di respirare, il cuore si era fermato ed era rimasta immobile ad aspettare che il babbo e la mamma si risvegliassero al mattino e la trovassero lì, serena, senza una smorfia di dolore.
Nati era una ragazza attenta, curiosa, festosa. I movimenti erano lenti ed impacciati, aveva bisogno dei suoi genitori anche per bere una tazza di caffellatte o per assaggiare un biscotto; ma quel giorno aveva studiato una strategia micidiale. Era al tavolo di cucina e sorvegliava una mosca fastidiosa che ronzava intorno e volava dalla finestra alla tavola, dal soffitto al piattino della marmellata; e la mosca girava e girava, come gli occhi di Natascia che la seguivano senza posa. Le braccia immobili ai lati del corpo, le mani serrate.
Ad un tratto la mosca, succhiato il nettare della marmellata di fichi, si alzò dal piatto, ma il volo fu interrotto da una mossa fulminea di Natascia che con il braccio teso  aprì la mano, intercettò e catturò l’insetto, tra lo stupore degli astanti. Inutile chiedere al dottore, non avrebbe saputo rispondere. Tornano in mente i personaggi del romanzo di Oliver Sacks, pazienti colpiti da encefalite letargica, che bloccati nella loro rigidità muscolare, riuscivano a prendere una pallina da tennis alla velocità della luce.
Nati ora è nella luce, non sappiamo bene dove, ma in questi giorni ci ha fatto dono di una splendida carrozzina ed una biciclettina nuova di zecca pronti per qualche altra bambina come lei che ne possa aver bisogno.

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Estrazione ei biglietti vincenti della lotteria benefica

Domenica 21 gennaio, in piazza Mazzini al termine della corsa podistica “8° Trofeo T.I.A.M.O. Carnevale” organizzata da Maratonado , alla presenza dal Consigliere Comunale Dott.ssa Arch. Marinella Spagnoli, incaricata del Sindaco del Comune di Viareggio, si è svolta l’estrazione della lotteria di beneficenza.

Si è proceduto al sorteggio in presenza del pubblico per mezzo di un bambino scelto a caso tra gli astanti e sono stati estratti i seguenti numeri ai quali sono stati abbinati i premi a fianco indicati:

1° Premio Crociera sul Mediterraneo Biglietto nr. 1142
2° Premio Weekend “Gioielli d’Italia” Biglietto nr. 1593
3° Premio Bicicletta da donna Biglietto nr. 4485
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Racconto di natale di Giacomo Mozzi

Inverno.

Cade la neve anche questa notte, una sera come le altre, una sera delle tante. Percorro la strada che mi porta verso casa alla stessa velocità di sempre senza pensare a niente. Passo l’angolo dove il panettiere solitamente sforna il pane, ma è ancora presto per il suo lavoro e forse domani non lavorerà a meno che non abbia una consegna urgente di panettoni da portare a qualche famiglia. Continuo il mio cammino ed un signore mi tagliala strada, non l’avevo neanche visto, non è molto illuminata questa strada. Per terra c’è un biglietto ed un cappello, un bel cappello di quelli da uomo che vedi in testa in inverno solo ai signori quando attraversano il corso principale o sono dentro ai bar più prestigiosi a sorseggiare un amaro caffè. Prendo il cappello ed una folata di vento fa volare il piccolo foglietto poco più avanti proprio sotto ad un lampione, dove, una volta raccolto, lo posso leggere ” restituiscimi” è la scritta. “Che diamine – penso – come faccio a restituirti se non so di chi sei!” E mentre metto il biglietto dentro al cappello mi viene in mente il signore che mi aveva tagliato la strada; “potrebbe averlo perso lui!” Esclamo, allora passo dall’altra parte del marciapiede e provo a vedere se lo scorgo tra un fiocco ed un altro. La direzione dovrebbe essere giusta, percorro almeno 500m senza intravedere nessuno, poi passo nella piazza principale, guardo la superficie della statua innevata dai fiocchi che continuano a cadere attraverso le guglie del duomo, con un grande albero addobbato a fianco e l’illuminazione della galleria ad attirare l’attenzione. Nell’aria si sente qualche canto natalizio ed inizio a pensare che sarebbe meglio tornare a casa. Guardo nell’ansa del cappello per vedere se trovo qualche dettaglio grazie alla luce del porticato adiacente alla galleria. Un indirizzo, è quello dove é stato prodotto il cappello, é qui vicino. Arrivo velocemente al negozio di cappelli, senza grande speranza di trovarlo aperto, visto l’orario, ma stranamente le luci sono accese, la porta è chiusa, ma con un biglietto vicino alla maniglia ” Suoni pure”. Il campanello ha un suono gradevole, una signora sale le scale che molto probabilmente portano ad una specie di cantina e mi apre la porta ” Buona sera e buon Natale” mi dice.

Preso un po’ alla sprovvista le rispondo ” Buon Natale, grazie, sono qui perchè ho trovato questo cappello e c’è il vostro indirizzo, mi domandavo se poteva essere vostro?”

Oh si è nostro, ci stavamo domandando quando sarebbe tornato, prego si accomodi, vuole qualcosa da mangiare?” Mentre stavo per spiegare alla signora che dovevo tornare a casa dalle scale spunta un ometto non tanto alto che con aria molto compiaciuta mi si avvicina guardando il cappello. ” L’ho fabbricato per un ricco industriale – spiega l’omino – veniva spesso in galleria a prendere un caffè e si fermava sempre ad ammirare i cappelli in vetrina ed un giorno si è deciso ad entrare. Con una voce impostata si è presentato e mi ha chiesto se potevamo fare dei cappelli su misura. La mia risposta fu ovviamente che era capitato nel posto giusto, ma non volle che gli misurassi la testa, mi disse che si sarebbe fatto vivo lui prima di Natale. I giorni passarono ed arrivò l’inverno e di questo signore niente. Un giorno, verso metà dicembre entrò in negozio con tanta stoffa pregiata, come non ne avevo mai vista in vita mia e un foglio di carta con segnate le dimensioni della testa di tante persone. Rimasi stupito”

L’omino si era bloccato ed i suoi occhi erano passati dal fissare il cappello a fissare i miei occhi curiosi di sapere come finiva questa storia.

” Bhe feci circa 50 cappelli e mi avanzò tantissima stoffa, il signore voleva vedere come procedeva il lavoro e di tanto in tanto mi raccontava della sua storia d’industriale, come è riuscito a superare la crisi ed ora voleva fare questo regalo ai suoi operai che grazie a loro la ditta era sopravvissuta. Una volta consegnati i cappelli mi pagò il lavoro e mi fece tenere la stoffa dicendo di produrre un cappello ogni anno nel periodo di Natale e di raccontare questa storia a chi l’avesse riportato a questo negozio. Oltre a questo mi disse di abbinare anche un alberello, un abete, come simbolo di rinascita ed unione, non l’ho più visto. Questo è il secondo cappello che torna e questo è il suo alberello, da portare alla sua famiglia, lo tratti bene!”

Molto perplesso presi l’alberello, ma non potevo accettare il cappello. L’omino allora mi disse: ” Vede la persona che mi ha riportato il primo cappello è stato mio figlio, il quale non sapeva la storia ed una volta ricevuto il cappello e l’albero ogni anno racconta questa storia con un po’ di umanità ai suoi figli, senza pregiudizi, perché prima di essere lavoratori siamo cittadini e prima ancora persone con una dignità.” Ringraziai, uscì dal negozio, mi incamminai verso casa, il cappello riparò la mia testa dalla neve, arrivato a casa i miei due figli dormivano, mia moglie mi chiese dove ero finito e le raccontai tutto, insieme piantammo l’alberello in una piazzetta adiacente a casa nostra e mettemmo qualche pallina presa dal nostro. Così fecero altri cittadini ed altri ancora, l’albero di anno in anno cresceva con varie persone che se ne prendevano cura e così anche il numero di palline. In questa città ora ogni famiglia aveva più alberi per Natale e venivano addobbati da bambini diversi con elementi sempre diversi. Senza volerlo con un piccolo gesto era stata creata una tradizione nella tradizione, libera, senza vincoli, solo il coraggio di poter mettere qualcosa a disposizione di tutti.

Il mio augurio quest’anno è che all’interno dei nostri molteplici problemi si riesca a creare qualcosa per tutti, non una banale tradizione imposta, ma una tradizione nella tradizione che venga sentita sempre da più persone dove l’unica prerogativa è la propria umanità.

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Lotteria di beneficienza – Estrazione 21 gennaio 2018

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L’Associazione Roberto Pardini Dona di un Defibrillatore

 

Nel corso di una breve cerimonia presso il Museo della Marineria l’Associazione  Roberto Pardini ha consegnato alla  nostra Fondazione un defibrillatore donato in memoria di Zeffiro Rossi.

L’apparecchiatura, che per il cui utilizzo sono stati formati alcuni nostri volontari, verrà posta nel locali della Fondazione.

Un sentito ringraziamento da parte nostra ai membri dell’Associazione Roberto Pardini,  Alfredo Bancheri e  a Andrea Pardini,   per la dotazione di questa utilissima apparecchiatura e per la formazione sull’utilizzo.

 

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10 giugno 2007 tutti al T.I.A.M.O.

Il fondazione organizza per il 10 di giugno una giornata dedicata a tutti i bambini della Versilia (e non).

A partire dalle ore 15,00 tutti coloro che lo vorranno potranno partecipare e trascorrere una giornata di festa con giochi e divertenti intrattenimenti in compagnia di alcuni campioni dello sport.

Naturalmente sono invitati anche i genitori ed i nonni.

 

Locandina della Festa dei Bimbi

 

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Il Dott. Giorgio Pini festeggia il suo il pensionamento incontrando l’associazione “Albero di Greta” e quella de “L’albero delle Bimbe”

Il dott. Pini è andato in pensione.
Gli sono state organizzate belle feste a sorpresa alle quali sono intervenuti gruppi di amici provenienti dal Piemonte, Lombardi e Sardegna con le associazioni “albero di Greta” e “L’albero delle bimbe”. Appuntamenti nei quali non è mancato un pizzico di emozione. Pini, infatti, per anni è stato per tanti un autentico punto di riferimento.

Momento della festa

 

 

 

Sulle manifestazioni di affetto Pini scrive:
« In questi giorni è stato un susseguirsi di manifestazioni d’affetto, sorprese e gioie. La prima il 12 marzo: Arrivati da Torino, da Crema, e da Oristano un gruppo di amici con le bimbe hanno intonato canti e imbracciato chitarre e hanno fatto festa fino a sera. Me li sono trovati davanti, assolutamente impreparato. Son rimasto lì come un allocco. Hanno portato un grande albero di olivo che adesso è in bella vista sulla facciata della Fondazione TIAMO. E’ l’ “Albero di Greta” ed anche di Sofia.»
poi aggiunge con soddisfazione:
«Il 21 aprile poi uno dei miei ragazzi di “quelli che non..” ha dato la massima soddisfazione alla sua famiglia (e anche a noi che lo abbiamo seguito) laureandosi a Pisa alla quinquennale con 110 e lode. Ed infine il 7 maggio “l’ albero delle bimbe” è arrivato alla Fondazione con altri graditi doni: un prezioso libro del Pascoli, un viaggio ed una delicatissima poesia scritta da Lorena, la mamma di Ilaria. Grazie amici»

C’è stata poi Lorena, a nome di tante altre bambine e famiglie, che gli ha dedicato questa poesia:

Per Giorgio

La notizia ci ha colto di sorpresa: il Dottor Pini in pensione dal 1° di aprile??
che sia uno scherzo della neuropsichiatria infantile??!!

Purtroppo no, lo scrive lui con un post sul suo profilo
ed in poche ore la notizia fra tutti noi fa il giro…

La memoria va indietro nel tempo
e  i ricordi si affacciano in un momento..

Tutto è iniziato in un piccolo  studio del Tabarracci
e già lì con le bimbe erano baci e abbracci.

Senza camice bianco né sguardo pauroso
per tutte fare il controllo era un momento festoso!

Poi nella villetta accanto nuovi ambulatori sono stati creati:
era bello salire le scale ed arrivare in quegli spazi semplici e colorati…

Giorgio aveva sempre le braccia aperte come i rami di un albero
e loro si sentivano in un rifugio sicuro.

Gli anni passano, le bimbe crescono,
altre nuove nascono…

Ora a guidarle sono le strisce colorate
al Versilia appena inaugurate.

Sono belle le ragazzine che arrivano lì
Accompagnate da genitori, sorelle e nonne:

si può dire che con la Rett… Giorgio è stato beato fra le donne!!

Gli spazi non sono ampi, ma i day hospital sono tanti…
Lui cerca di fare il meglio in tutti i campi:

Analisi, EEG, ECG, neuroscopio, MOC e chi più ne ha più ne metta…
Paola e Cinzia devono fare sempre in fretta..

La scrivania è piena di fogli, vicino ci sono cartelle
con documenti vari e anche foto delle bimbe belle

Pagine che raccontano la loro vita piena di difficoltà
ma anche le speranze di mamme e papà

che  hanno sempre trovato dietro quella scrivania
la certezza di un medico che non se ne andrà mai via..

Se le bimbe potessero parlare, ti direbbero:

  • Buona Pensione,  caro dottore
  • che ci hai sempre guardato e ci guarderai

con gli occhi del cuore!!

L.G.

 

 

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“Amore in Movimento” omaggio alle “Bimbe dagli occhi belli”

Andrea Citti è un cantautore di Bagni di Lucca che ha abbracciato da alcuni anni la causa, dell’associazione “L’Albero delle Bimbe “, diventando così il protagonista dell’iniziativa dal titolo “Amore in Movimento”, spettacolo organizzato con il fine di raccogliere fondi per le bambine colpite dalla sindrome di Rett.

Per loro, venerdì 16 dicembre, ha presentato al pubblico del teatro “Accademico” di Bagni di Lucca il suo nuovo repertorio, con alcuni brani inediti composti appositamente per le bambine “dagli occhi belli” colpite dalla malattia.

Sul palco dell’Accademico, presentati da Katia Cosimini, si sono esibiti inoltre gli artisti della associazione Smaskerando, il Centro Studio Danza Artis’t di Ilaria Pilo, i bambini della scuola primaria di Fornoli, le cantanti Gemma Giuliani, Benedetta Paolinelli, Lisa Lucchesi e Silvia Galgani.

Nella clip, una struggente interpretazione della canzone “Nasci cosi” cantata dal cantautore.

 

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