Fondazione T.I.A.M.O.

I nostri auguri per una vita ricca di felicità e di amore agli amici Francesco e Maria di Procida che hanno destinato parte della loro lista di nozze alla raccolta di fondi a favore della nostra Fondazione, e per questo li ringraziamo.

 Riportiamo l’articolo con cui la redazione di Viareggio de “La Nazione” ha voluto dare risalto alla manifestazione che si è svolta il 28 settembre scorso presso la Chiesa di Sant’Antonio in presenza di un folto pubblico. In concerto è stato eseguito in omaggio alla memoria della Sig.ra Marta Pini Lunardi. All’interno dell’articolo un’intervista al nostro Presidente Giorgio Fazzini:

Dove acquistare i biglietti della lotteria a favore dell’ associazione “quelli che non” e della Fondazione T.I.A.M.O.

Acconciature Alessandra, via Maroncelli 99 ang via Leopardi, Viareggio
tel 0584 963542 cell 328 6876623
Ferrari 2 Hair studio Via Fabio Filzi 103, Viareggio LU tel 0584 384366
Erboristeria Erbis via Sarzanese – C.C. Conad, Massarosa
tel 333 3892338
Edicola Torre Matilde 3.0; piazza S. Maria 1, Viareggio.
Tel e fax 0584 652728
Idea oro, via San Martino 122, Viareggio. Tel 0584/30651 (Pia)
Maratonando di Simone Angelo, via Aurelia Sud 160, Viareggio. Telefono e fax 0584928988
Panificio LA SPIGA – Via del Secco, 90 – Lido di Camaiore – 0584 617386 (Manola)
Bar del PARCO PITAGORA – Via Pitagora, 1 – Lido di Camaiore (Cinzia)
FANTASIA DI DONNA Coiffeur – Via Don Minzoni, 108 – Lido di Camaiore (Rossana e Alessandra) tel 0584 – 66755
LA CALENDULA Erboristeria
Via Italica – Lido di Camaiore (Marzia)
MOSAICA BOOK BAR – Via per Corte Magnani, 1 – Lido di Camaiore (Paola e Simona) tel 0584 – 67139
Bagno ANGELO S.a.s – Via Arenile, 24 – Forte dei Marmi (Lu)
CRAL ospedale Versilia email: cral@usl12.toscana.it
tel 0584 6055399 cell 328 7176537 (Irene)
Casa della Salute, ex Ospedale Tabarracci – Neuropsichiatria Infantile Viareggio tel 0584 6059338 cell 347 8485733 (Paola)
Fondazione TIAMO. Cellulare 328 6840633 (Giorgio)
Associazione “Quelli che non” cellulare 339 2987670 (Cinzia)

Si è concluso il torneo da noi organizzato presso lo stabilimento balneare Vittorio Veneto allo scopo di raccogliere i fondi per la realizzazione delle nostre attività di assistenza rivolte alle bambine Rett e alle loro famiglie. E’ stata una bella serata che ha visto la partecipazione di molti appassionati suddivisi su 14 tavoli.

Ai vincitori sono andati i premi donati dai nostri sponsor e omaggi floreali offerti dalla Vecchia Viareggio.

E’ stata raccolta una somma consistente per la quale ringraziamo tutti: partecipanti e ditte sostenitrici.

Giorgio Michetti – Cane

Sono in palio 100 premi; in massima parte opere d’arte realizzate da 90 artisti
L’estrazione è fissata il 12 dicembre 2019 ore 15 presso la sala multifunzionale dell’ Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile, Casa della Salute (ex Ospedale Tabarracci) Viareggio via Fratti 530, 2° piano
Le opere d’ arte della lotteria sono quelle che generosi artisti hanno donato nel corso degli ultimi dieci anni e sono visibili nella mostra organizzata in Neuropsichiatria Infantile all’ ex Ospedale Tabarracci, aperta nei giorni di mercoledì e venerdì dalle ore 10.00 alle ore 12.00, nei mesi di luglio e di ottobre-dicembre, fino alla data del 12 dicembre 2019.
Oltre alle opere allottate, altre potranno essere aggiudicate, al di fuori della lotteria, con offerta libera, fino al giorno dell’estrazione. In particolare due opere realizzate in legno e cartapesta da Antonio Possenti e Giorgio Michetti costituiscono una vera rarità per gli appassionati di questi incredibili autori.

Antonio Possenti – Coniglio

L’incasso della lotteria sarà interamente utilizzato per i progetti sportivi ed artistici dei ragazzi dell’associazione “Quelli che non” e per i complessi progetti di agricoltura sociale della Fondazione T.I.A.M.O. che ha come obiettivo il benessere delle persone affette da malattie rare.
Generosamente due sponsor, hanno arricchito i premi della lotteria: oltre uno dei quadri in esposizione sarà possibile vincere una coppia di caschi per la moto messi a disposizione da Motorando, nonchè un buono acquisto di € 200 da spendere nella sede di via Aurelia, ed un altro offerto dalla Concessionaria auto Siciliano di € 500 da spendere presso l’officina della stessa concessionaria presso la sede di Montramito.

ARTISTI IN ORDINE ALFABETICO

Altemura Ernesto, Amato Roberto (6), Artisti anonimi (5), Anonimo 900 di scuola bolognese, Anonimo dell’ 800, studenti dell’ istituto d’arte di Pietrasanta: grandi pannelli in basso rilievo di grandi autori (4), Artigiano di Volterra, Avanzi Silvano, Bacci Paolo (6), Ballantini Stefano, Barberi, Barino (5), Barni Roberto, Becherelli Carlo, Becherelli Enrico, Benedetti (10), Benvenuti Riccardo (3), Berti Vinicio, Bianchi Giampaolo (2), Bianchi M, Bianchi Manuela, Bianchi Marco, Bianchi Virginio, Bonuccelli, Bonuccelli Luciano, Calabrò Vico, Campioni Simoni Paola, Cannas Giancarlo, Canuti Nado , Carlucci Donata, Casaroli Rita, Cazzaniga G, Chiesa Nino, Cipollini, Conti Primo, Coppola Ferdinando (5), Cosci Romano, D’Arliano, Della Spora Spartaco, Di Giorgio Giorgio, Dolfi Marco (4), Francesconi Mario, Geri Loriano, Giacomelli Giacomo (2), Giannini Giuseppe (2), Giovannini Alice (bambina), Gliori Mauro (2) Gragnani Beppe (2), Guidi Virgilio, Lazzeri Piero (6), Levantino Fortunato, Liberatore Fausto (2), Lippi Elios (2), Lippi Giuseppe, Maffei M, Malato Guglielmo, Masci , Matera Giuseppe, Mazzucchi, Menicucci Delfo, Meschi Tista, Michetti Giorgio (18), Montagna Stefano, Morescalchi Lella, Mucci Tito, Murabito Rosario, Omiccioli S, Ordavo, Papini Maria Vittoria, Patalano Roberto (2), Pavenkova Marinka, Pistelli Piergiorgio, Polver Bruno, Possenti Antonio (3), Puccini Pier Luigi (2), Raffaelli Giovanni (2), Ramacciotti Lisandro (3), Riproduzioni di Renoir e Messina (2), Santini Renato, Santucci , Saviozzi Marco, Serafini Beppe (3), Soriani Pietro, Tofanelli Alessandro, Tognocchi Andrea, Tolomei Adriano, Vespignani Renzo, Viani Lorenzo, Viani Rolando e Zoria.

Alcuni dei quadri in concorso:

Dove acquistare i biglietti della lotteria a favore dell’ associazione “quelli che non” e della Fondazione T.I.A.M.O.:

– Acconciature Alessandra, via Maroncelli 99 ang via Leopardi, Viareggio tel 0584 963542  cell 328 6876623
– Ferrari 2 Hair studio Via Fabio Filzi 103, Viareggio LU tel 0584 384366
– Erboristeria Erbis via Sarzanese – C.C. Conad, Massarosa tel 333 3892338
– Edicola Torre Matilde 3.0; piazza S. Maria 1, Viareggio. Tel e fax 0584 652728
– Idea oro, via San Martino 122, Viareggio. Tel 0584/30651 (Pia)
– Maratonando di Simone Angelo, via Aurelia Sud 160, Viareggio. Telefono e fax 0584928988
– Panificio LA SPIGA – Via del Secco, 90 – Lido di Camaiore – 0584 617386 (Manola)
– Bar del PARCO PITAGORA – Via Pitagora, 1 – Lido di Camaiore (Cinzia)
– FANTASIA DI DONNA Coiffeur – Via Don Minzoni, 108 – Lido di Camaiore (Rossana e Alessandra) tel 0584 – 66755
– LA CALENDULA Erboristeria Via Italica – Lido di Camaiore (Marzia)
MOSAICA BOOK BAR – Via per Corte Magnani, 1 – Lido di Camaiore (Paola e Simona) tel 0584 – 67139
– Bagno ANGELO S.a.s – Via Arenile, 24 – Forte dei Marmi (Lu)
– CRAL ospedale Versilia email: cral@usl12.toscana.it
tel 0584 6055399 cell 328 7176537 (Irene)
– Casa della Salute, ex Ospedale Tabarracci – Neuropsichiatria Infantile Viareggio tel 0584 6059338 cell 3478485733 (Paola)
– Fondazione TIAMO. Cellulare 328 6840633 (Giorgio)
– Associazione “Quelli che non” cellulare 339 2987670 (Cinzia)

Vi racconto una storia, una di quelle a lieto fine, la storia di una mamma e del suo piccino di sei mesi. La mamma, che si chiama Pimpinella è un’asinella di piccola statura, di sette anni, dal mantello grigio e morbido, testa conica e occhi grandi e dolci. Le sue gambe fini, con zoccolini da ballerina sono pennellate da sfumature di nero, come anche il perimetro delle sue lunghe orecchie. Pimpinella verso la metà di giugno diede alla luce un puledrino, tutto marrone scuro. Il parto andò bene…lei da sdraiata guardò per la prima volta quel piccolo, tutto umido, che apriva quegli occhi marroni scuri e cercava di farli adattare alla luce. “Aspetta….” Pensò lei “ora di te prenderò per sempre cura”. Iniziò a leccarlo, così lo scaldava e lo puliva, ed in quel gesto il più semplice che la natura fa fare agli animali, fa sì che si trasmetta l’imprinting tra madre e figlio. Un legame indissolubile per tutta la vita. Ma tutto d’un colpo il piccolo si alzò, iniziò a sperimentare l’equilibrio sulle sue gambe lunghe, fini e delicate. Il peso gravava sugli zoccolini ancora morbidi, e piano piano come un equilibrista prese confidenza con i suoi mezzi, ma….aveva fame…e d’istinto iniziò a girare intorno alla mamma…. “Eppure lo so…eppure è qua….non so perché ma è qua….aspetta…che profumo…mhmhmhm…che buono!!!!!” Il piccolo ha trovato il latte!!!! Pimpinella lo guardava amorevolmente, e pazientemente lo allattava, e lo coccolava. Sapeva che sarebbe stato l’amore della sua vita. Da lì Pimpinella ed il suo piccolo iniziarono la loro vita speciale, su di un colle di Camaiore, dove pascolavano liberamente in ettari e ettari di oliveti e bosco, indisturbati sia dall’uomo che dai i predatori, assieme a i loro simili. Sì, perché erano insieme ai loro cari, nel loro branco c’erano i nonni materni, le zie e qualche fratellastro. Erano lì tutti insieme a correre e giocare ed a tramandarsi il loro sapere sulle leggi della natura. Il piccolo cresceva e sempre più si faceva forte e giocoso. Le stagioni passano, l’autunno porta via i frutti ed il caldo dell’estate, per far riposare le piante e la terra dai mesi della produttività. Piano piano il Generale Inverno iniziò a bussare la porta….e d’improvviso il branco assistette a qualcosa che gli cambiò la vita.
Una mattina nel loro territorio entrò un animale a due gambe, ma chi era….era un uomo. Costui iniziò giorno dopo giorno a catturare i familiari di Pimpinella, e gli asinelli spaventati vedevano sparire i loro amati. Erano tristi, non sapevano dove andavano, e sapevano in cuor loro che non si sarebbero visti più. Pimpinella si teneva stretto il piccolo, che giocava vivacemente senza aver coscienza di ciò che succedeva intorni a lui. Un bel giorno vennero da loro due donne alte e Pimpinella col suo piccolo da lontano le guardavano. Erano diverse da tutti coloro che sino a quel momento erano venuti. I loro occhi erano buoni e i loro corpi si muovevano con dolcezza e comunicavano amore. “Che belle creature” pensò Pimpinella. Queste due donne dopo aver visto gli asinelli, andarono via. Non portarono via nessuno con loro. Lì per lì Pimpinella ci rimase male. Il branco si stava sgretolando. Tutti questi esseri umani che portavano via i loro affetti. Pimpinella aveva paura che gli portassero via il piccolo, e che andasse in mani di persone inadeguate. Avrebbe avuto piacere di poter rincontrare quelle due donne, e sperava in cuor suo che tornassero.
Come ogni desiderio forte e di spirito buono, c’è sempre qualcuno lassù nel cielo che ci dà una mano, e fu così che un bel giorno, quelle due misteriose donne ritornarono al colle, e non erano sole, erano assieme ad un altro essere umano femmina. Pimpinella quando le vide era contenta, e guardava questa terza creatura a distanza. Era curiosa sì, ma non si lasciava avvicinare e Poldo stava vicino alla mamma guardando anche lui con attenzione. Pimpinella sperava di andare con loro, a pelle ed in cuor suo sentiva che erano buone, ma queste nuovamente se ne andarono. “Che amarezza”, pensò Pimpinella dentro di sé. Girò i fianchi ed insieme al piccolo tornarono a mangiare i rovi intorno all’uliveto. Il tempo passava, ed il mese di dicembre iniziava a dar forza al Generale Inverno, che col suo freddo e gelo avvolgeva le colline e le spiagge Versiliesi. I monti si vellutavano di bianco, ed il sole al tramonto li spennellava di rosa. Pimpinella guardava questo spettacolo della natura ogni giorno, e continuava in cuor suo a sperare di rivedere quelle donne e essere portati via da loro. Ma un bel giorno si presentò un uomo piccolo, magro, col volto vissuto. Costui prese di forza Pimpinella. “No!!!! Cosa fa questo essere!!!! No!!!! Cosa mi mette in testa!!!! Io non lo voglio!!!! Piccolo dove sei!!!!” Pimpinella si dimenava con forza mentre l’uomo la portava via per farla salire su un camion, e voltandosi vide che avevano preso con lei anche il piccolo. Da una parte era confortata perché erano insieme, dall’altra in preda alla paura perché non sapeva più del loro domani. Caricati entrambi di peso sul camion, per la prima volta Pimpinella ed il piccolo fecero un viaggio. Lì dentro tutto ballava, avevano difficoltà nel trovare equilibrio. La paura li faceva stare fermi fermi in attesa degli eventi. Tutto d’un colpo il motore si spense e si aprì il portellone. “Eccoci…ci siamo” pensò Pimpinella. Il piccolo uomo si affacciò e nuovamente prese alla corda i due asinelli. Pimpinella era opposta alla corda tutta indietro, scese dal camion con i posteriori seduti ed il cucciolo le ballettava intorno. Quando furono a terra Pimpinella con stupore vide dove erano arrivati. “Non ci posso credere…le tre donne!!!!” Sono qui!!! E quanti cavalli!!!!” La mamma si rassicurò. Furono messi in una calda stalla, con fieno in abbondanza. Ogni giorno accuditi, e Pimpinella di quell’abbondanza ne fece scorpacciata tanto che le venne il mal di pancia. “ohi ohi ohi che dolore….e che mi fanno anche camminare, e costui chi è!!!! Ahi!!!! Mi buca!!!!” Pimpinella vide per la prima volta il dottore, che le fece una puntura per far calmare il mal di pancia. Lei ed il piccolo furono poi messi a trotterellare in un grande recinto, lei si rilassò e le passò tutto. Le donne si prendevano cura della mamma e del piccolo. Costui dalle prime due gli fu dato il nome: Poldo. Piccolo, buffo, un batuffolo di pelo morbido, e con pancia rotonda! Quale miglior nome? Da oggi il figlio di Pimpinella aveva un riconoscimento!
La donna più piccina e bionda iniziò piano piano tutti i giorni a prenderli con cavezza e lunghina, ad insegnargli a camminare assieme all’uomo ed ai bimbi, ad essere spazzolati, a dare i piedi ed ad avere pazienza con i ragazzi più maldestri. Gli asini hanno un enorme cuore e pazienza per chi ha bisogno di cure ed affetto! Pimpinella e Poldo col tempo si sono dimostrati all’altezza del loro onorato compito; infatti, dovevano aiutare i bambini con difficoltà fisiche e mentali. Piano piano si sono lasciati andare e hanno donato il loro cuore e pazienza a questi ragazzi, aiutandoli e facendogli passare dei momenti indimenticabili. Poldo sempre più cresceva ed il suo pelo invernale lo proteggeva. Il suo carattere vispo e curioso lo portava ad uscire di notte di nascosto dal recinto per andare a mangiare il fieno direttamente dal fienile. Per tre giorni la donna che li custodiva assisteva ad una scenetta buffissima: appena arrivava la mattina con la macchina al cancello vedeva Poldo correre verso il recinto, e rientrare furtivamente dentro, addirittura a volte mettendosi aggiaccato, come per dire “Non è successo nulla, non hai visto nulla, guarda io sono qua dentro bravo bravo, non ero fuori come mi hai visto!”
Questa è la storia di due asinelli, mamma e figlio, che hanno avuto un’enorme fortuna nella vita di un equino, cioè quella di essere capitati in buone ed amorevoli mani. Persone che hanno un forte amore per il prossimo e per gli animali hanno salvato questi due asinelli selvatici, che chissà in che mani potevano finire, e ora questi due dolcissimi animali restituiscono questo favore ai bambini della Fondazione TIAMO, donando amore gratuito a tutti, normodotati e non.

NOTE del Redattore
Paola Apolloni *
Centro Ippico Il Sentiero s.s.d. a r.l.
Telefono 393/3521633
Email: centroippicoilsentiero@gmail.com

Le due signore alte di cui si parla nel racconto sono Simonetta Barabino e Raffaella Agrippa che hanno direttamente partecipato all’acquisto dei due animali, donati alla Fondazione TIAMO (www.fondazionetiamo.it)

La piccola signora bionda è invece la stessa autrice del racconto

In questi giorni, sulla cronaca di Viareggio del giornale “Il Tirreno”. si sono pubblicati due articoli sul destino del Centro Rett della Versilia, una importante realtà fonte di sostegno alle bambine e loro famiglie, nota in Italia ed all’estero.

Riportiamo di seguito i due articoli oggetto del contendere:

Pubblichiamo la lettera aperta il  Dr. Giorgio Pini, responsabile del Comitato Scientifico della Fondazione T.I.AM.O., ha inviato ai diretti interessati ed ai giornali locali.
La missiva è stata scritta in risposta ad una dichiarazione rilasciata dalla Direttrice Generale dell’ASL Toscana Nordovest a proposito della sindromr di RETT e della mancanza dell’utilizzo del Neuscopio all’Ospedale Versilia, « perché nessuno in ospedale sa come utilizzarlo…chi lo sapeva manovrare avrebbe dovuto insegnarlo ai colleghi»

Leggi: Lettera aperta del Dr. Giorgio Pini

Presentazione del libro in occasione della conferenza delle famiglie Rett con Monica Conraads alla Fondazione T.I.A.M.O il 2 giugno 2018

http://Libri, il dramma della disabilità in una storia raccontata da Laura Grimaldi „

It’s a Saturday morning, I wake up, open the hotel blinds and a gorgeous sea view welcomes us in Viareggio, a beautiful seaside city in Tuscany. Slowly and still drowsy my wife and I take a shower and get ready for breakfast. It is June but the mornings are still chill. A warm cornetto, a slice of crostata, a hot cappuccino and we are ready to go. Viareggio’s seafront is simply too inviting to stay in the hotel. I arrange with the hotel for my shirt to be ironed and off we go. Following the walking path, we reached Lido di Camaiore where we had spent a beautiful holiday a few years before and where – not too far from that beach – I had proposed to my beautiful wife, Joanna. Lots of tender memories washed over my mind and the place suddenly became familiar. That morning we must have walked at least 10km by the seafront promenade that literally stretches for hundreds of kilometres along the Tuscany coastline. While I was wholeheartedly enjoying my walk, I was trying not to get too tired. I had a meeting to attend and a talk to give in the afternoon. With that on mind, we stopped for a delicious lunch by the sea and got back to the hotel to get ready.

The sun is so strong that it hurts your eyes. I make sure my sunglasses are in my bag. At 2pm a car is coming to pick me up, destination Fondazione T.i.A.m.o. (I love you in English), a non-profit NGO taking care of kids affected by rare diseases such as Rett and CDKL5 syndromes, two rare genetic diseases. The foundation is in the country-side. Two old farmhouses have been refurbished and now look fantastic and very welcoming. Giorgio Fazzini, the president of the organization comes to welcome me. His eyes are blue. Light blue, like Viareggio’s sea. In seconds a big smile is on his face. He is a sunny person. He tells me more about the foundation, all the projects that they are currently running and the future projects. They are now launching garden activities and pet-therapy projects for affected children, with dogs and even donkeys! I immediately thought that this was a great idea and also suggested raising some money for building a pool. Giorgio told me that kids already do hydro-therapy in private structures, but they were also thinking to build their own pool at the Fondazione.

Giorgio then introduces me to Dr. Pini, another hero of the Fondazione. Dr. Pini is a neuropsychiatrist that takes care of the affected kids at the foundation absolutely free of charge and with immense passion. He has his office and practice there.

The meeting is very good. We have several speakers, including parents and associations representing Rett syndrome in Italy.

We also have a presentation by Monica Coenraads, the director of the Rett Syndrome Research Trust (RSRT), who tells us about what her trust is doing with a particular focus on gene-therapy. In brief, the gene-therapy consortium is investigating an approach to replace the “broken” gene with a healthy one using a modified virus to deliver the healthy gene to the brain.

After the meeting, I decided to stay with the parents a bit longer, knowing my wife would be happy with the extra shopping time. I had the luck to talk to most of all of them, including Silvana Paolini, who promoted this meeting and with whom I have been previously in touch. All the families had different but yet similar stories. Joined together by the unconditional love for their kids and the difficulties of life.

Giorgio then introduces me to his son Paolo and to Carolina, a beautiful 21 years old girl. Carolina suffers from Rett syndrome. A rare neurological and devastating genetic disorder that deprives these young girls of living a normal life. Rett syndrome patients cannot talk, have breathing issues, autistic behaviour and may have skeletal and seizure problems. Giorgio is Carolina’s nonno, her loving grandad. Giorgio then tells Carolina: “Carolina, this is Andrea, he does research to make you feel better, do you understand Carolina?”. Then I say: “Carolina understands everything!” and a huge, contagious smile appears on Carolina’s face. Carolina does understand everything. Carolina’s (and her parents) drama is that this severe neurological disorder does not allow her to express herself. She is trapped in the darkness. It is scary, it is frustrating and upsetting.

By observing Carolina, I understood that her, as well as other kids at the Fondazione, could hugely benefit from using new-technology assistive devices to help them communicate. Some such instruments rely on sophisticated eye-tracking that presents them some basic questions and statements helping these young patients to express themselves. I saw a few of these devices at a recent conference organized by the RSRT in Boston and I was impressed. Some girls managed to put together complex sentences such as wishing happy birthday to their parents. Talking to Silvana, I discovered that her daughter Irene, another gorgeous girl affected by Rett syndrome, has one. She showed me videos of her daughter using the eye-tracker and I had no doubt that she was effectively communicating with her parents through the device. We discussed this a bit further and she told me that the Italian National Health System (Servizio Sanitario Nazionale, SSN) provides such assistive devise freely to patients in cases where its benefit can been proven beyond any reasonable doubt. Unfortunately the SSN process is long and complicated, partly because the devices can be very expensive.

On the train, going back to Rome where my wife and I live, I thought again about Carolina and the conversation that I had with Silvana. An idea came to my mind: buying an eye-tracking device for Fondazione TiAmo and testing it on Rett and Cdkl5 (another severe neurological disorder) affected girls to assess which patients would benefit most from it. The Fondazione TiAmo would be the perfect place to test the effectiveness of the device and present the evidence to the SSN to support the purchase of them. This is not an easy task. To this goal we need to raise over 20,000 euros and we need the help of Dr. Pini, and other local neuropsychiatrists and the additional support of highly qualified personnel that are familiar with the latest generation medical eye-trackers. The eye-tracker has to be set up for each individual patient.

Andrea Cerase

È un sabato mattina, mi sveglio, apro le tapparelle dell’hotel e una splendida vista sul mare ci accoglie a Viareggio, una bellissima città di mare in Toscana. Lentamente e ancora assopita mia moglie ed io facciamo una doccia e ci prepariamo per la colazione. È giugno ma le mattine sono ancora fredde. Un cornetto caldo, una fetta di crostata, un cappuccino caldo e siamo pronti ad andare. Il lungomare di Viareggio è semplicemente troppo invitante per soggiornare in hotel. Organizzo con l’hotel per la stiratura della maglietta e partiamo. Seguendo il percorso a piedi, raggiungiamo Lido di Camaiore dove, qualche anno prima, avevamo trascorso una bella vacanza e dove – non troppo lontano da quella spiaggia – avevo proposto alla mia bellissima Joanna di divenire mia moglie. Un sacco di ricordi teneri mi hanno investito la mente e il posto divenne improvvisamente familiare. Quella mattina dobbiamo aver camminato almeno 10 km sul lungomare che si estende letteralmente per centinaia di chilometri lungo la costa della Toscana. Mentre mi stavo divertendo con tutto il cuore, stavo cercando di non stancarmi troppo: avevo da partecipare ad un incontro e tenere un discorso nel pomeriggio. Con questo in mente, ci siamo fermati per un delizioso pranzo al mare e siamo tornati in hotel per prepararci.

Il sole è così forte da far male agli occhi. Mi assicuro che i miei occhiali da sole siano nella borsa. Alle 14.00 verrà a prendermi un’auto, destinazione Fondazione T.I.A.M.O. (Ti amo in inglese), una ONG senza scopo di lucro che si occupa di bambini affetti da malattie rare come la sindrome di Rett ed il CDKL5, due malattie genetiche rare. La fondazione è nella campagna. Due vecchie case coloniche sono state ristrutturate e ora sembrano fantastiche e molto accoglienti. Giorgio Fazzini, il presidente dell’organizzazione, viene ad accogliermi. I suoi occhi sono blu. Azzurro come il mare di Viareggio. In pochi secondi un grande sorriso è sulla sua faccia. Lui è una persona solare. Mi dice di più sulla fondazione, su tutti i progetti che stanno attualmente conducendo e sui progetti futuri. Ora stanno lanciando attività nei giardini e progetti di pet-therapy per bambini affetti, con cani e persino asini! Ho subito pensato che fosse una buona idea e ho anche suggerito di raccogliere un po’ di soldi per costruire una piscina. Giorgio mi ha detto che i ragazzi fanno già idro-terapia in strutture private, ma stavano anche pensando di costruire la propria piscina alla Fondazione.

Giorgio poi mi presenta al dott. Pini, un altro eroe della Fondazione. Il Dr. Pini è un neuropsichiatra che si prende cura dei bambini colpiti presso la fondazione in modo assolutamente gratuito e con immensa passione. Ha un suo studio e pratica lì.

L’incontro è molto buono. Abbiamo diversi oratori, tra cui genitori e associazioni rappresentativi della sindrome di Rett in Italia. Abbiamo anche una presentazione di Monica Coenraads, direttrice del Rett Syndrome Research Trust (RSRT), che ci racconta cosa sta facendo la sua organizzazione con particolare attenzione alla terapia genica. In breve, il consorzio di terapia genica sta studiando un approccio per sostituire il gene “rotto” con uno sano utilizzando un virus modificato per fornire il gene sano al cervello.

Dopo l’incontro, ho deciso di stare con i genitori un po’ più a lungo, sapendo che mia moglie sarebbe stata contenta del tempo di extra shopping. Ho avuto la fortuna di parlare con la maggior parte di tutti i presenti, inclusa Silvana Paolini, che ha promosso questo incontro e con cui sono stato in precedenza in contatto. Tutte le famiglie avevano storie diverse ma simili. Uniti dall’amore incondizionato per i loro figli e dalle difficoltà della vita.

Giorgio poi mi presenta a suo figlio Paolo e a Carolina, una bella ragazza di 21 anni. Carolina soffre della sindrome di Rett. Un raro disordine genetico neurologico e devastante che priva queste ragazze di una vita normale. I pazienti con sindrome di Rett hanno gravi problemi di linguaggio, possono avere problemi di respirazione, comportamento autistico, scheletrici e convulsivi. Giorgio è il nonno di Carolina, il suo amorevole nonno. Giorgio poi dice a Carolina: “Carolina, questo è Andrea, fa ricerche per farti sentire meglio, capisci Carolina?”. Poi dico: “Carolina capisce tutto!” E un sorriso enorme e contagioso appare sul viso di Carolina. Carolina capisce tutto. Il dramma di Carolina (e dei suoi genitori) è che questo grave disturbo neurologico non le permette di esprimersi. È intrappolata nell’oscurità. È spaventoso, è frustrante e sconvolgente.

Osservando Carolina, ho capito che lei, così come gli altri bambini della Fondazione, potevano trarre enormi benefici dall’uso di dispositivi di nuova tecnologia per aiutarli a comunicare. Alcuni di questi strumenti si basano su sofisticati sistemi di eye-tracking che presentano loro alcune domande e affermazioni di base che aiutano questi giovani pazienti ad esprimersi. Ho visto alcuni di questi dispositivi in occasione di una recente conferenza organizzata dalla RSRT a Boston e sono rimasto colpito. Alcune ragazze sono riuscite a mettere insieme frasi complesse come augurare buon compleanno ai loro genitori. Parlando con Silvana, ho scoperto che sua figlia Irene, un’altra splendida ragazza affetta dalla sindrome di Rett, ne ha uno. Mi ha mostrato i video di sua figlia usando l’eye-tracker e non avevo dubbi sul fatto che lei stesse effettivamente comunicando con i suoi genitori attraverso il dispositivo. Ne abbiamo discusso un po’e lei mi ha detto che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) fornisce questo tipo di aiuto gratuitamente ai pazienti nei casi in cui il beneficio sia dimostrato oltre ogni ragionevole dubbio. Sfortunatamente l’iter dell’ SSN è lungo e complicato, anche perché questi dispositivi sono molto costosi.

Sul treno, tornando a Roma, dove io e mia moglie abitiamo, ho ripensato a Carolina e alla conversazione che avevo avuto con Silvana. Mi è venuta in mente un’idea: acquistare un dispositivo di eye-tracking per la Fondazione T.I.A.M.O. e testarlo sulle ragazze Rett and Cdkl5 (un altro grave disturbo neurologico) per valutare quali pazienti ne possano trarre maggior beneficio. La Fondazione T.I.A.M.O. sarebbe il luogo perfetto per testare l’efficacia del dispositivo e presentare le prove al SSN per sostenerne l’acquisto. Questo non è un compito facile. A questo scopo abbiamo bisogno di raccogliere oltre 20.000 euro e abbiamo bisogno dell’aiuto del dott. Pini e di altri neuropsichiatri locali e del supporto aggiuntivo di personale altamente qualificato che abbia familiarità con i dispositivi medici di ultima generazione. L’eye-tracker deve essere impostato per ogni singolo paziente.

Con questo obiettivo in mente, abbiamo deciso di avviare un nuovo blog e una raccolta di fondi per aiutare Fondazione T.I.A.M.O. ad acquistare un eye-tracker dedicato al supporto degli utenti.

Con il vostro aiuto, possiamo fare una grande differenza nella qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie e contribuire a migliorare il trattamento / gestione delle malattie future.

Insieme possiamo. Ti Amo.

Andrea Cerase