La fondazione è una Onlus ed è stata costituita nel 2009. I soci della Fondazione sono il “COMUNE DI VIAREGGIO” e le associazioni “L’ALBERO DELLE BIMBE, CENTRO RETT TOSCANA ONLUS” e “ASSOCIAZIONE ITALIANA SU X FRAGILE”.
La Fondazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, non ha fini di lucro e, in particolare, intende perseguire le finalità di assistenza, ricreazione e riabilitazione delle persone affette da malattie rare.
A tal fine la Fondazione si propone di:
- realizzare progetti di residenzialità innovativi per persone affette da malattie rare, creando condizioni ambientali in cui la persona possa trovare un benessere psico-fisico nel pieno rispetto delle sue capacità, esigenze aspirazioni ed aspettative;
- trovare modalità di sostegno logistico e organizzativo alle famiglie che si recano nelle strutture sanitarie della Versilia e delle Regioni Toscana e Liguria per gli accertamenti e le terapie relative alle malattie suddette;
- ricercare partner pubblici e/o privati da coinvolgere nella Fondazione e raccogliere fondi per le finalità citate;
- favorire progetti innovativi di aggregazione di persone e associazioni facenti parte dei Soci Fondatori Promotori;
- ricercare ed effettuare interventi di riabilitazione psicosociale finalizzati ad una migliore qualità di vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie;
- promuovere ricerche e studi sulle malattie rare o orfane, aumentare e diffondere le conoscenze delle suddette.
La fondazione è diretta da un Consiglio di Amministrazione attualmente composto da:
- Giorgio Fazzini (Presidente);
- Ada Colapaoli (Vice Presidente)
- Paolo Lombardi (Consigliere):
- Marco Franciosi
- Cosimo Landucci
In seno alla fondazione, inoltre, operano un “Comitato Etico di garanzia” composto dai signori:
- da nominare
E un “Comitato medico Scientifico” presieduto dal Dr. Giorgio Pini.
