Chi Siamo

La fondazione è una Onlus ed è stata costituita nel 2009. I soci della Fondazione sono il “COMUNE DI VIAREGGIO” e le associazioni “L’ALBERO DELLE BIMBE, CENTRO RETT TOSCANA ONLUS” e “ASSOCIAZIONE ITALIANA SUX FRAGILE”.

La Fondazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, non ha fini di lucro e, in particolare, intende perseguire le finalità di assistenza, ricreazione e riabilitazione delle persone affette da malattie rare.

A tal fine la Fondazione si propone di:

  • realizzare progetti di residenzialità innovativi per persone affette da malattie rare, creando condizioni ambientali in cui la persona possa trovare un benessere psico-fisico nel pieno rispetto delle sue capacità, esigenze aspirazioni ed aspettative;
  • trovare modalità di sostegno logistico e organizzativo alle famiglie che sirecano nelle strutture sanitarie della Versilia e delle Regioni Toscana e Liguria per gli accertamenti e terapie relative alle malattie suddette;
  • ricercare partners pubblici e/o privati da coinvolgere nella Fondazione eraccogliere fondi per le finalità citate;
  • favorire progetti innovativi di aggregazione di persone e associazioni facenti parte dei Soci Fondatori Promotori;
  • ricercare ed effettuare interventi di riabilitazione psicosociale finalizzati ad una migliore qualità di vita delle persone affette da malattie rare e delle lorofamiglie;
  • promuovere ricerche e studi sulle malattie rare o orfane ed aumentare e diffondere le conoscenze delle suddette.

La fondazione è diretta da un Consiglio di Amministrazione attualmente composto da:

  • Giorgio Fazzini (Presidente);
  • Ada Colapaoli (Vice Presidente)
  • Chiara Gualascio (Vice Pesidente;
  • Paolo Lombardi (Consigliere):
  • Marian Puosi (Consigliere).

In seno alla fondazione, inoltre, operano un “Comitato Etico di garanzia” composto dai signori

  • Ada Donati;
  • Vittorio Fantoni;
  • Silvia Tessandori.

E un “Comitato medico Scientifico presieduto dal Dr. Giorgio Pini.

Segretario Cosimo Landucci