La Fondazione ed il progetto

L’associazione “l’albero delle bimbe” e la “SUX Fragile” assieme al Comune di Viareggio hanno costituito la “Fondazione T.I.A.M.O. – ONLUS” (tutti insieme associazioni malattie orfane), sita in via della Bozzana a Viareggio. E’ stato scelto questo luogo in quanto già nell’anno 1965 due preti operai, Don Sirio Politi e Don Rolando Menesini, diedero vita ad una comunità che ospitava parecchi ragazzi in difficoltà. I due preti utilizzarono la casa colonica come luogo di incontro e come “rifugio” per i ragazzi provenienti da ogni parte di Italia, alla ricerca di impegno e di nuovi stili di vita, consentendo loro di imparare un mestiere così da entrare a far parte del mondo del lavoro. Di fronte alla casa colonica sorgeva il fienile dove venivano svolte le varie funzioni religiose. Il progetto per la realizzazione del centro T.I.A.M.O. è finalizzato alla realizzazione di un centro per malattie orfane con spazi e ambienti idonei a persone con disturbo Rett, X Fragile ed altre malattie rare. Una definizione da tutti condivisa di malattia rara non esiste. In Europa, nel Programma della Comunità sulle malattie rare 1993 – 2003, vengono definite come tali le malattie che hanno prevalenza inferiore a 5 per 10.000 abitanti nell’insieme della popolazione comunitaria. Secondo il Ministero della Salute esistono 5.000 malattie rare, pari al 10% del totale delle malattie e le persone interessate da malattie rare rappresentano l’1 per mille dell’intera popolazione. Alcune di queste patologie sono così rare da essere sconosciute anche alla maggioranza degli specialisti; sono spesso malattie di origine genetica, talora progressive ed altamente invalidanti. Fra queste vi è la Sindrome di Rett (RTT). Questa malattia colpisce circa una persona ogni 10 o 20.000 nati e quasi esclusivamente le femmine. La RTT è un disturbo dello sviluppo neurologico, di origine genetica (il gene interessato è stato scoperto nel 1999), che progredisce a stadi: dopo uno sviluppo pressoché normale, ad una età compresa tra 6 e 18 mesi di vita si assiste ad un arresto dello sviluppo, 1° stadio, che lascia rapidamente il posto ad una vera e propria regressione delle abilità acquisite che molti specialisti interpretavano erroneamente come un esordio autistico, 2° stadio. Segue un periodo di recupero delle abilità relazionali cui si accompagna la comparsa di altri disturbi neurologici (spasticità, epilessia) in un quadro sostanzialmente stabile, 3° stadio. In alcuni casi la malattia si arresta a questo stadio, in altri, ad una età variabile, progredisce ulteriormente determinando la perdita della deambulazione autonoma (qualora precedentemente acquisita) o il peggioramento della tensione muscolare, dello stato nutrizionale e delle condizioni generali, fino alla cachessia (deperimento delle funzioni metaboliche), 4° stadio. Questa sindrome riconosce accanto a disturbi comuni ad altri handicap, epilessia, scoliosi, difficoltà motorie o comunicative, alcune disabilità specifiche come disturbi respiratori gravi, ad un’impossibilità ad usare le mani in modo finalizzato (prendere un oggetto in mano, nutrirsi da solo, ecc.). E’ comunque il sommarsi di tutti questi segni che fa della RTT una malattia grave che necessita di interventi specifici, sia nell’ambito riabilitativo che nella vita quotidiana. Le malattie rare, definite anche orfane, sono tali anche per la mancanza di terapia specifica risolutiva, né l’industria le riconosce come malattie degne di impiego di buon affare, perché a fronte di ingenti investimenti, i ricavi sarebbero sempre irrisori (farmaci costosi da vendere solo per poche persone). Lo stesso ragionamento economico potrebbe essere esteso alla ricerca sociale o a quella per le autonomie. La peculiarità della RTT come quella di altre malattie rare richiede accorgimenti costosi e personalizzati. Non esistono dati sul costo economico per la vita di una persona Rett; negli USA è stato calcolato il costo di una persona con disturbi autistici, pari a 1 milione di dollari per la vita; è intuitivo che una persona con sindrome di RTT non possa impegnare di meno, sia come costi diretti che indiretti (per esempio le limitazioni di carriera e lavorative dei suoi familiari) e come sofferenza (INCALCOLABILE). Nel nostro paese esiste una sensibilità per le problematiche delle persone svantaggiate, ma le soluzioni ricercate sono spesso ripetitive ed assolutamente aspecifiche. La prima cosa che viene in mente è che c’è bisogno di più laboratori dove esercitare le persone alla manualità, con la creta, con l’argilla, la creazione di manufatti. Oppure centri di formazione per l’avvio di soggetti disabili al lavoro, magari un lavoro protetto, ma sempre lavoro. Proposte generiche come queste, per le ragazze RTT e di altre malattie rare implica che gli spazi comuni non siano concepiti per persone portatrici di handicap generici. La principale difficoltà sarà quella di trovare risposte che siano specifiche per quell’handicap, ma eventualmente adattabili a tutte le persone.
Nella progettazione, quindi, dobbiamo tenere conto di:
• Difficoltà alla deambulazione
• Difficoltà alla comunicazione
• Disturbi neurovegetativi con la necessità di ambienti caldi, specie la piscina con una temperatura dell’acqua che sia di almeno 25°C
• Difficoltà alla concentrazione con conseguente fastidio agli ambienti affollati ed eccessivamente rumorosi
La parte principale del centro sarà utilizzabile da tutti i cittadini e sarà costruito con attenzione a tutte le barriere architettoniche, associato anche ad impianti sportivi, come un campo da calcetto, ricreativi ed accessori.

Da: “Progettazione di un parco sociale in localitàLa Bozzana, comune di Viareggio” tesi di lurea di Angelica Pardini Anno accademico 2009 – 2010

PROGETTO CENTRO TIAMO